22/04/2015
El desarrollo de los programas auton贸micos de cuidados paliativos ha sido paralelo al desarrollo normativo de estos cuidados en el Sistema Nacional de Salud. Que exista una Coordinaci贸n Regional de Cuidados Paliativos es una gran ventaja para potenciar el desarrollo y evoluci贸n del modelo asistencial, impulsar la cohesi贸n de la coordinaci贸n entre profesionales, consolidar estrategias de formaci贸n con unificaci贸n de criterios de calidad y l铆neas de investigaci贸n.聽
Repasando el inicio legal e institucional de los cuidados paliativos
El Consejo de Europa public贸 dos recomendaciones espec铆ficas sobre los cuidados paliativos: en 1999 aboga por los cuidados paliativos como un derecho y una prestaci贸n m谩s de la asistencia sanitaria, y en 2003 sobre la organizaci贸n de estos cuidados.
En Espa帽a, estas recomendaciones tuvieron como efecto que el Gobierno elabor贸 y public贸 en 2001 Bases para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y con el fin de garantizar la equidad en las Comunidades Aut贸nomas, en 2003 promulg贸 la Ley de Cohesi贸n y Calidad en el Sistema Nacional de Salud. Inst贸 a que cada Comunidad elaborara su propio plan de cuidados paliativos, en聽 nuestra Comunidad vi贸 la luz el Plan Integral de Cuidados Paliativos (2006-2009).
La Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos 2007 se enmarca en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud, entre cuyos objetivos destaca, mejorar la atenci贸n de los pacientes y sus familias con enfermedades prevalentes de gran carga econ贸mica y social, procesos cr贸nicos en fases avanzadas y terminales. La Estrategia propone ofrecer una respuesta integral y coordinada del sistema a todos los pacientes que lo necesitaran, donde y cuando lo necesitaran, adem谩s de un acceso m谩s equitativo y una utilizaci贸n m谩s efectiva, eficiente y 茅tica de los recursos.
La evaluaci贸n para mejorar y ser coherentes
Mejorar la calidad de los cuidados paliativos requiere tambi茅n la incorporaci贸n continuada de la evidencia cient铆fica y la evaluaci贸n sistem谩tica y regular del proceso de atenci贸n. En 2008 se constituye el Comit茅 de Seguimiento y Evaluaci贸n, formado por los representantes de las Comunidades Aut贸nomas e INGESA y de las sociedades cient铆ficas, asociaciones de pacientes y expertos del 谩mbito de la Estrategia. El Comit茅 consensu贸 los objetivos de la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2010-2014, incorporando modificaciones y nuevas recomendaciones.
La Estrategia plantea un modelo colaborativo, interdisciplinar, basado en la coordinaci贸n entre niveles asistenciales y entre recursos convencionales y espec铆ficos de cuidados paliativos. Para ello 聽recomienda, adem谩s, una optimizaci贸n de la formaci贸n en todos los niveles asistenciales.
聽La evoluci贸n para crecer y consolidar criterios de calidad
El camino iniciado con la Estrategia presenta a煤n importantes retos. Para ofrecer respuestas eficaces, el Comit茅 de Seguimiento y Evaluaci贸n constituy贸 tres grupos de trabajo:
眉聽 El Grupo de Evaluaci贸n propondr谩 mejoras en los indicadores y est谩ndares de la Estrategia incorporando resultados directos聽de las intervenciones sobre pacientes y familias como por ejemplo: alivio del dolor y otros s铆ntomas, informaci贸n recibida y satisfacci贸n. Adem谩s de disponer de un conjunto m铆nimo de datos de calidad asistencial, homog茅neo a nivel nacional.
眉聽 El Grupo de Formaci贸n se ocupar谩 del dise帽o y planificaci贸n de la formaci贸n en sus niveles b谩sico, intermedio y avanzado as铆 como de acciones de sensibilizaci贸n y difusi贸n de los cuidados paliativos a la poblaci贸n general.
眉聽 El Grupo de Continuidad Asistencial tiene como objetivo fundamental analizar las v铆as de profundizaci贸n de la relaci贸n entre los distintos niveles asistenciales, incluyendo los nuevos sistemas de informaci贸n.
Actualmente鈥otenciar donde no hay
La Estrategia destaca que los recursos en relaci贸n a los pacientes pedi谩tricos son pr谩cticamente inexistentes. En la mayor铆a de los pa铆ses europeos tampoco se prestan cuidados paliativos pedi谩tricos especializados de forma estructurada, aunque actualmente existen importantes iniciativas.
聽II Plan Estrat茅gico Nacional de Infancia y Adolescencia 2013-16 (II PENIA) aprobado por el Consejo de Ministros,聽 propone de forma expl铆cita: 鈥淧roporcionar a la poblaci贸n infantil y adolescente con enfermedad en fase avanzada terminal y a sus familiares, una valoraci贸n y atenci贸n integral adaptada en cada momento a su situaci贸n, en cualquier nivel asistencial y a lo largo de todo su proceso evolutivo.鈥
El 11 de junio de 2014 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprueba el Documento de Cuidados Paliativos Pedi谩tricos en el SNS: Criterios de Atenci贸n. Describe las recomendaciones y el modelo organizativo para su desarrollo. La especificidad de los cuidados paliativos pedi谩tricos evidencia a煤n m谩s el beneficio de que coexistan los cuidados paliativos y tratamientos curativos desde el diagn贸stico de la enfermedad. Identifica cu谩les son los recursos y las iniciativas actuales en cada Comunidad.
La Regi贸n de Murcia cuenta con un Servicio de Hospitalizaci贸n Domiciliaria Pedi谩trica en el Hospital Virgen de la Arrixaca compuesto por dos pediatras, dos enfermeros, una enfermera de atenci贸n al duelo y con la colaboraci贸n de una psic贸loga y una trabajadora social de la asociaci贸n AFACMUR. Proporciona atenci贸n de cuidados paliativos pedi谩tricos en toda la Regi贸n con cobertura de 24 horas
Avanzamos como siguen trabajando los Grupos鈥
Los Grupos de trabajo empiezan a hacer p煤blicos sus resultados. El Grupo de Continuidad Asistencial ha聽 concluido la elaboraci贸n de un estudio Delphi sobre la priorizaci贸n de las necesidades en cuidados paliativos, el de Formaci贸n ha concluido tambi茅n las recomendaciones para聽 la misma y el Grupo de Evaluaci贸n ha realizado ya la convocatoria 2015聽 de Buenas Pr谩cticas en el Sistema Nacional de Salud (ver documentos al final del art铆culo)聽
Por 煤ltimo, tambi茅n queremos comunicar聽 la reciente dimisi贸n de Pilar Torrubia Atienza como Coordinadora Cient铆fica de la Estrategia en Cuidados Paliativos, desde aqu铆 aprovechamos para agradecer su intensa y comprometida participaci贸n en todo momento desde su designaci贸n.
聽
Documentos de inter茅s:
Gu铆a de ayuda para la cumplimentaci贸n de la memoria (doc)
http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf