07/05/2018
Profesionales de los Equipos pediátricos han asistido al II Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, nos comentan su contenido científico y las experiencias compartidas en los trabajos de investigación.
En el año 2014 se redacta en el Ministerio de Sanidad la “Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos del Sistema Nacional de Salud”, y dos años después surge la PEDPAL, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos.
Los días 19 y 20 de Abril, dicha sociedad celebró en Almería su II Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos, donde pudimos asistir a muchos debates de actualidad.
El congreso comenzó con la realización de cinco talleres prácticos sobre manejo de distintos dispositivos (sonda nasogástrica, traqueostomías, gastrostomías…), recursos sociales en cuidados paliativos pediátricos, técnicas de rol playing para comunicación de malas noticias, actualización en el manejo de opioides en pediatría, y abordaje nutricional en el paciente neurológico.
En conferencias posteriores, en las distintas mesas redondas, se habló de cómo en sus inicios, los cuidados paliativos pediátricos ya pretendían que el niño fuera atendido desde el comienzo de la enfermedad (y no solo en fase de agonía), y también que se pudieran atender a niños tanto oncológicos como crónicos complejos. Se expusieron casos clínicos en los que se habló de la necesidad de aprender a manejar el sufrimiento espiritual refractario a través de la sedación. Se discutió sobre la situación legal de los cuidados al final de la vida en Europa, y de la tan controvertida legalización de la eutanasia, algo ya tangible en países como Bélgica y Holanda (único en el mundo en el que la eutanasia recibe un abrumador apoyo social y del personal sanitario). Se propuso un abordaje multimodal para tratar el dolor, que incluía no solo terapias farmacológicas, sino un gran abanico de opciones, entre los que se encuentra la hipnosis, y los asistentes pudimos realizar una interesante sesión práctica.
Se habló también de la necesidad de seguir investigando en cuidados paliativos pediátricos, y de la importancia de publicar los trabajos para hacer esta sanidad “visible”. “Hay que investigar porque somos diferentes y crearemos cambio”, dijo el Dr Javier Rocafort, coordinador científico de la estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
Se expusieron temas de actualidad como el nuevo tratamiento farmacológico para la atrofia muscular espinal, que ha convertido una enfermedad sin expectativas de vida, en una crónica, lo que supondrá ver a estos niños como pacientes crónicos complejos que precisarán un replanteamiento de la toma de decisiones y del abordaje integral multidisciplinar.
Otro tema fundamental es el papel que juegan pediatras y enfermeras con estos niños, no solo a nivel hospitalario, sino también desde la Atención Primaria.
Además de las mesas redondas con ponencias de expertos de distintas disciplinas y comunidades autónomas, también pudimos conocer en la exposición de póster, los trabajos que están realizando los diferentes equipos y unidades, o que incluso están llevando a cabo profesionales de forma individual animados por su propia vocación. Desde Murcia, distintos compañeros presentaron trabajos de investigación. La enfermera María José García Asensio, presentaba su trabajo fin de máster titulado “Fatiga por compasión en trabajadores de cuidados paliativos de la Región de Murcia”, cuyo objetivo era determinar si el trabajo en unidades de paliativos pediátricos supone una mayor carga emocional para los trabajadores, que en aquellos que trabajan con adultos. El enfermero Ginés Mateo Perea presentaba el trabajo “Gabapentina, una solución a la irritabilidad en la enfermedad de Krabbe”. El pediatra Álvaro Navarro Mingorance presentaba el trabajo “Adecuación de medidas en UCIP. ¿Se consulta con paliativos pediátricos?”. El enfermero Víctor Gallego Herrera presentaba el trabajo “Abordaje enfermero del dolor en el cáncer terminal infantil”. Y así hasta un total de 74 trabajos pudimos ver en dicha exposición.
El congreso terminó con un mensaje esperanzador, el lema de este año: “Trabajando juntos para una vida mejor”. Porque de eso se trata, de vivir, sí, pero vivir bien.
