II Congreso de la Sociedad Espa帽ola de Cuidados Paliativos Pedi谩tricos


07/05/2018

Profesionales de los Equipos pedi谩tricos han asistido al II Congreso de la Sociedad Espa帽ola de Cuidados Paliativos Pedi谩tricos, nos comentan su contenido cient铆fico y las experiencias compartidas en los trabajos de investigaci贸n.

En聽 el a帽o 2014聽 se redacta聽en el聽Ministerio聽de Sanidad la聽鈥淓strategia聽 Nacional聽 de聽Cuidados Paliativos聽 Pedi谩tricos聽 del聽 Sistema聽 Nacional聽 de聽 Salud鈥, y dos a帽os despu茅s surge la PEDPAL, la Sociedad Espa帽ola de Cuidados Paliativos Pedi谩tricos.

Los d铆as 19 y 20 de Abril, dicha sociedad celebr贸 en Almer铆a su II Congreso Nacional de Cuidados Paliativos Pedi谩tricos, donde pudimos asistir a muchos debates de actualidad.

El congreso comenz贸 con la realizaci贸n de cinco talleres pr谩cticos sobre manejo de distintos dispositivos (sonda nasog谩strica, traqueostom铆as, gastrostom铆as鈥), recursos sociales en cuidados paliativos pedi谩tricos, t茅cnicas de rol playing para comunicaci贸n de malas noticias, actualizaci贸n en el manejo de opioides en pediatr铆a, y abordaje nutricional en el paciente neurol贸gico.

En conferencias posteriores, en las distintas mesas redondas, se habl贸 de c贸mo en sus inicios, los cuidados paliativos pedi谩tricos ya pretend铆an que el ni帽o fuera atendido desde el comienzo de la enfermedad (y no solo en fase de agon铆a), y tambi茅n que se pudieran atender a ni帽os tanto oncol贸gicos como cr贸nicos complejos. Se expusieron casos cl铆nicos en los que se habl贸 de la necesidad de aprender a manejar el sufrimiento espiritual refractario a trav茅s de la sedaci贸n. Se discuti贸 sobre la situaci贸n legal de los cuidados al final de la vida en Europa, y de la tan controvertida legalizaci贸n de la eutanasia, algo ya tangible en pa铆ses como B茅lgica y Holanda (煤nico en el mundo en el que la eutanasia recibe un abrumador apoyo social y del personal sanitario). Se propuso un abordaje multimodal para tratar el dolor, que inclu铆a no solo terapias farmacol贸gicas, sino un gran abanico de opciones, entre los que se encuentra la hipnosis, y los asistentes pudimos realizar una interesante sesi贸n pr谩ctica.

Se habl贸 tambi茅n de la necesidad de seguir investigando en cuidados paliativos pedi谩tricos, y de la importancia de publicar los trabajos para hacer esta sanidad 鈥渧isible鈥. 鈥Hay que investigar porque somos diferentes y crearemos cambio鈥, dijo el Dr Javier Rocafort, coordinador cient铆fico de la estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.

Se expusieron temas de actualidad como el nuevo tratamiento farmacol贸gico para la atrofia muscular espinal, que ha convertido una enfermedad sin expectativas de vida, en una cr贸nica, lo que supondr谩 ver a estos ni帽os como pacientes cr贸nicos complejos聽 que聽 precisar谩n un聽 replanteamiento de la toma de decisiones y del abordaje integral multidisciplinar.

Otro tema fundamental es el papel que juegan pediatras y enfermeras con estos ni帽os, no solo a nivel hospitalario, sino tambi茅n desde la Atenci贸n Primaria.

Adem谩s de las mesas redondas con ponencias de expertos de distintas disciplinas y comunidades aut贸nomas, tambi茅n pudimos conocer en la exposici贸n de p贸ster, los trabajos que est谩n realizando los diferentes equipos y unidades, o que incluso est谩n llevando a cabo profesionales de forma individual animados por su propia vocaci贸n. Desde Murcia, distintos compa帽eros presentaron trabajos de investigaci贸n. La enfermera Mar铆a Jos茅 Garc铆a Asensio, presentaba su trabajo fin de m谩ster titulado 鈥淔atiga por compasi贸n en trabajadores de cuidados paliativos de la Regi贸n de Murcia鈥, cuyo objetivo era determinar si el trabajo en unidades de paliativos pedi谩tricos supone una mayor carga emocional para los trabajadores, que en aquellos que trabajan con adultos. El enfermero Gin茅s Mateo Perea presentaba el trabajo 鈥淕abapentina, una soluci贸n a la irritabilidad en la enfermedad de Krabbe鈥. El pediatra 脕lvaro Navarro Mingorance presentaba el trabajo 鈥淎decuaci贸n de medidas en UCIP. 驴Se consulta con paliativos pedi谩tricos?鈥. El enfermero V铆ctor聽 Gallego聽 Herrera presentaba el trabajo 鈥淎bordaje enfermero del dolor en el c谩ncer terminal infantil鈥. Y as铆 hasta un total de 74 trabajos pudimos聽 ver en dicha exposici贸n.

El congreso termin贸 con un mensaje esperanzador, el lema de este a帽o: 鈥淭rabajando juntos para una vida mejor鈥. Porque de eso se trata, de vivir, s铆, pero vivir bien.

 



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