01/07/2015
Al iniciar mi rotaci贸n en el ESAD, no hubiese pensado que iba a hacer esta reflexi贸n, pero tras estos escasos d铆as que he pasado aqu铆, he ido retrocediendo en el tiempo a mis propias vivencias, al principio sin ser consciente de ello, pero en cada casa, con algunas frases, situaciones, observando la vivencia de los familiares, sus sentimientos, miedos鈥 reflexionando posteriormente con los profesionales del ESAD, todo en conjunto me ha llevado a querer dejar estas l铆neas.聽
Una ma帽ana鈥︹β como otra cualquiera, entre en casa de mi madre, no la encontraba por ning煤n sitio as铆 que fui a ver si estaba en su habitaci贸n, llame y le pregunte si estaba bien y le ped铆 que me abriera la puerta,-鈥 驴no s茅 porque cierras? si est谩s sola en casa, 驴qui茅n va a entrar? Venga abre!鈥- s铆, recuerdo exactamente la palabras que use, tras mi insistencia, mi madre abri贸 la puerta, yo entre como un rayo, ten铆a muchas ganas de decirle lo contenta que estaba porque me hab铆an dado un buen contrato; mi madre recog铆a cosas de la habitaci贸n r谩pidamente como escondi茅ndolas, la encontr茅 nerviosa, recuerdo ver en el suelo ropa interior manchada de sangre, 鈥渟e me cay贸 el mundo al suelo鈥濃︹.
He de decir que mi madre era una mujer que hab铆a sufrido mucho en la vida, hasta el punto de perder un hijo (mi hermano mayor), pero esa es otra historia.
En aquel momento de su vida, por fin pod铆a tener algo de tranquilidad y hasta felicidad, lo 煤ltimo que ella quer铆a era molestar a nadie con problemas m茅dicos y por aquel motivo hab铆a callado que estaba manchando, como si fuese la menstruaci贸n hac铆a ya aproximadamente 1 a帽o. Mujer de 64 a帽os, menopausia a los 50 a帽os y con sangrado como regla m谩s de un a帽o.
A aquello siguieron dos a帽os de visitas a diferentes m茅dicos, pruebas, viajes, tratamientos: quimioterapia, radioterapia etc.
Me he dado cuenta de que mi madre no quer铆a saber y yo sin ser consciente en aquel momento, pero siguiendo el sentido com煤n le dec铆a solo aquello que me solicitaba, en una ocasi贸n me dijo que hab铆a estado viendo en la televisi贸n en 鈥渟aber y vivir鈥 que hablaban sobre el c谩ncer en la mujer,
Y me pregunto: -鈥溌縠ntonces hija eso es lo que tengo yo, verdad, c谩ncer?鈥-
Yo:- 鈥渟i, eso es mama鈥, quieres saber algo m谩s?鈥
Mi madre: – 鈥渘o, si yo me lo imaginaba, ya lo hab铆a pensado que era eso鈥
Habl谩bamos sobre los viajes a Murcia, a oncolog铆a, las revisiones, los tratamientos, dec铆a sentarle bien la quimioterapia, lo que peor llevaba eran los viajes en ambulancia para la radioterapia, porque se mareaba, yo siempre que pod铆a la llevaba y tra铆a.
Ahora soy consciente de que en aquel momento nunca deje de luchar, aun cuando mi mente sab铆a que el c谩ncer de endometrio estaba extendido, que la esperanza de vida era escasa y que los 煤ltimos 6 meses estaba con quimio oral paliativa, a pesar de esto, la realidad es que estaba en negaci贸n, no aceptaba que mi madre iba a morir, este hecho es muy complejo, pues era capaz de hablar con mi hermano y explicarle la situaci贸n tal y como yo la entend铆a, sin darle esperanzas, dej谩ndole claro que 鈥渓a mama iba a morir鈥 y sin embargo ahora comprendo que聽 en mi coraz贸n ten铆a la esperanza de que simplemente seguir铆a viviendo.
En julio de 2009 le dio un infarto de la car贸tida derecha, en aquel momento yo estaba trabajando, me avisaron de que le hab铆a dado un mareo y que se dirig铆a a la puerta de urgencias, avise a la supervisora y me fui a recibirla (hacia dos semanas que le hab铆a dicho a mi madre que estaba embarazada).
Sigui贸 un mes de constante lucha porque sobreviviera, porque mejorara, pruebas invasivas, tratamientos… 驴Por qu茅 nadie hablo conmigo sobre su enfermedad terminal? Llame a la onc贸loga del H.U.V.A, no s茅 realmente porque聽 la llame si para pedirle explicaciones de lo que hab铆a pasado, pues todas las semanas haci茅ndole an谩lisis y no hab铆an visto nada, o para que me hablase claro sobre su situaci贸n, el caso es que me dijo que hablar铆a con el H.R.M con la neur贸loga que la llevaba, que lo sent铆a mucho y no s茅 qu茅 m谩s dijo, si s茅 que no me consol贸 en absoluto;聽 y me pregunto: 驴Fueron en parte culpables los profesionales de que siguiera teniendo esperanzas? Solo me hablaban de que podr铆a mejorar con rehabilitaci贸n, el edema cerebral fue disminuyendo con medicaci贸n y sali贸 del coma, con hemiplejia izquierda, llevaba SNG, SV, dos v铆as perif茅ricas, ox铆geno, sueroterapia etc. Cualquiera podr铆a pensar en esta situaci贸n que un tratamiento tan agresivo es para preservar la vida, yo al menos as铆 lo percib铆a.
Cuando seg煤n su neur贸loga 鈥渟e estabilizo鈥, me propuso trasladarla al H.V.Alcazar, donde me dijo que podr铆a seguir con rehabilitaci贸n, y as铆 fue, mi madre se traslad贸 al hospital virgen del Alcazar, donde el m茅dico que nos recibi贸 dijo que la situaci贸n era mala pero que har铆a todo lo posible, me dijo que deb铆a seguir con SNG y SV, y que empezar铆a la rehabilitaci贸n en la cama para mejorar la hemiplejia.
Ya era finales de Agosto, cuando fui a ver a la doctora de mi madre del centro de salud, 鈥渓a de toda la vida鈥, como se suele decir. Le explique la situaci贸n, lo que me dec铆an los otros profesionales, le ense帽e informes etc., ella mantuvo silencio, hasta que en un momento me cogi贸 las manos y me dijo: -鈥淚sa, para ya, tienes que parar, tu madre se muere, deja de luchar, piensa en la posibilidad de traerla a casa, si lo haces d铆melo y yo ir茅 a verla鈥
Fue la 煤nica profesional que me hablo claro, que me hizo ver la realidad, empezar a dejar de luchar por la vida a cualquier precio y plantearme darle calidad de vida y de muerte en su hogar.
El siguiente paso fue hablar con mi padre y mi hermano;聽 mi hermano que hasta ese momento hab铆a delegado todos los cuidados y decisiones en m铆, acepto con naturalidad este cambio, sin embargo para mi fue muy duro, hasta el punto que no pude ir a traerla del hospital, se hicieron cargo mi聽 hermano y mi marido de firmar el alta voluntaria, recoger las cosas y acompa帽arla en la ambulancia, creo que tuve que dejar algunas fases como la negaci贸n, la negociaci贸n y pasar a una mezcla de rabia, impotencia y resignaci贸n, ten铆a que tomar conciencia de que iba a morir, aunque pueda parecer l贸gico que un paciente con enfermedad terminal vaya a morir y venga a casa a morir, los mensajes contradictorios que desde los profesionales yo recib铆a no ayudaban a ver esto con esa 鈥渁 priori鈥 l贸gica.
Porque el duelo no es solo tras la muerte, las personas sufrimos constantemente cambios a los que debemos adaptarnos, que un ser querido tuyo tenga una enfermedad terminal lleva ligado un proceso de duelo, ahora comprendo que la m茅dico de familia de mi madre vio que yo estaba anclada en la lucha, en el hacer, en la esperanza a la vida y por eso quiz谩s me hablo tan claro.
Cumpli贸 su palabra y vino a visitarnos al poco de estar en casa, le pauto batidos, hablo con ella y lo m谩s importante fue que a mi madre le dio tranquilidad ver a su m茅dico de siempre en casa, se le notaba en las expresiones de la cara, en c贸mo se relajaba cuando la doctora le dedica:-鈥淚sabel, ya est谩s en casa鈥.
Todav铆a se comunicaba, aunque se fatigaba con poco que hablase, un d铆a me hizo gestos con la mano para que me acercase a su cara y me pregunto: -鈥溌緾uando voy a morir?鈥,聽 sin pensarlo me acerque al o铆do y le dije: -鈥渃uando dios quiera mama, eso solo lo sabe el鈥, note como mis palabras relajaron la expresi贸n de su cara, siempre hab铆a tenido una fe en dios y quiz谩s por eso le dije esas palabras, el hecho de que no le dijese que no se iba a morir, que no la enga帽ase.. Quiz谩s eso tambi茅n fue una forma de 鈥渄ecir sin decir鈥, en l铆nea con la informaci贸n que durante los dos a帽os ella me hab铆a ido pidiendo, es algo que ahora despu茅s de 6 a帽os me da paz.
D铆as antes de morir, los dolores eran frecuentes, llame al 112 y hable con un m茅dico, quien me indico el parche de fentanilo, esto alivio su dolor f铆sico. Cada vez estaba m谩s somnolienta y m谩s desconectada de nosotros, la noche que muri贸, estaba especialmente tranquila, esa noche no me fui a mi casa, es como si lo intuyese, se respiraba paz, de alg煤n modo toda la familia incluida mi madre hab铆amos aceptado la muerte y aquella noche a las 2:00h simplemente dejo de respirar.
Durante estos a帽os hay algo que me doli贸, que me hizo da帽o fue la falta de informaci贸n, y el informar no es exclusivo de los m茅dicos, hubiese agradecido y me hubiese ayudado, en mi adaptaci贸n, en mi duelo y en mi vida diaria si alg煤n profesional me hubiese hablado claro, pero nadie lo hizo; salvo ya en los 煤ltimos d铆as su m茅dico de familia. Por supuesto si mi familia hubiese tenido el apoyo del ESAD, sobra decir que todo hubiese sido m谩s 鈥渄ulce鈥, sin tantas contradicciones, m谩s claro, m谩s natural, m谩s humano, en definitiva de mas calidad.聽 No estoy resentida con nadie, no es eso, 驴Qui茅n ten铆a la responsabilidad de darme la informaci贸n, que yo solicitaba?, 驴todos, cada cual dentro de sus competencias?, 驴oncolog铆a de la Arrixaca?, 驴equipo de primaria?… en fin鈥.
Lejos de las t茅cnicas, pruebas, falsas esperanzas鈥 tengo un recuerdo dulce, agradable de ese periodo hospitalario y es con respecto a las profesionales auxiliares de enfermer铆a, la forma como hablaban a mi madre, los cuidados que le brindaron, el apoyo que me dieron a m铆, dici茅ndome incluso que llorara que era sano, cuando ve铆an que se me saltaban las l谩grimas, algunas me contaron sus experiencias de procesos de perdida familiar鈥 todos los profesionales creo que hicieron lo que mejor supieron como mejor supieron, quiz谩s nos falta formaci贸n y aqu铆 me incluyo yo como profesional, nos falta naturalizar la muerte, perder el miedo a informar, acercarse a los pacientes y a sus familias, mirar a la cara, dar la mano si es necesario o un abrazo.. los cuidados van m谩s all谩 que poner una v铆a a la primera, tomar constantes, pasar planta y creer saberlo todo en 5 minutos de visita a ese paciente, en esa habitaci贸n y con el familiar que en ese momento este鈥
