19/10/2019
Hemos escrito en varias ocasiones sobre el Día Mundial, y creemos que sigue siendo necesario recordar cual es el origen de esta celebración, poner el punto de atención sobre la necesidad de conseguir que los cuidados paliativos sean un derecho universal.
El World Hospice and Palliative Care Day (WHPCD) es un día de acción unificado para celebrar y apoyar los cuidados paliativos en todo el mundo. Está organizado por el comité Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (THEWHPCA), una red de organizaciones nacionales y regionales que apoyan el desarrollo de estos cuidados.
Este día está dedicado especialmente a las personas del mundo que se han visto afectadas por una enfermedad que limita la vida, ya sea personalmente o apoyando a un ser querido. Con la intención de generar conciencia entre los profesionales para mejorar la atención, y en la sociedad para movilizarla a través del voluntariado, ampliar el mensaje con el lema de este año, cuidados paliativos es “Mi cuidado, mi derecho”
Desde que comenzamos en el año 2007 ha sido una celebración mantenida en el calendario de los paliativistas. El comité que organiza el Día Mundial propone que el día elegido para la celebración sea el segundo sábado de octubre, incluso en algunos lugares tienen actividades con este fin durante toda la semana. En la Región, el evento lo centramos una fecha fija, el 8 de octubre, que facilita la identificación entre la población sobre la necesidad de seguir revindicando la accesibilidad a los cuidados paliativos.
Cada año lo celebramos con más o menos impacto de sensibilización. Ha sido una estupenda coincidencia darle forma al impulso de organizar la I Jornada Regional para celebrar el Día Mundial este año. La capacidad de convocatoria y el interés que despertó entre los profesionales ha superado nuestras expectativas.
La anfitriona de la Jornada, la Gerente del Área VI Doña Carmen Martinez Abellán, dió paso al Consejero de Sanidad Don Manuel Villegas García que inauguró la Jornada. Se trata de una gran oportunidad, por la presencia de nuestro máximo responsable político en materia de sanidad en la Comunidad, por el reconocimiento que significa y que centra el foco de atención en la visibilidad de los cuidados paliativos en los medios de comunicación.
Realizando un recorrido por las intervenciones que formaron parte del contenido de la Jornada, empezamos por la conferencia inaugural ofrecida por Luis Cibanal Juan, destacando el valor de la necesidad de claridad en el proceso de comunicación y en las relaciones de ayuda, y con los pacientes y familias al final de la vida. Este fue el tono del lenguaje que utilizó, cercano, expresivo, y que marcó el comienzo del día.
Uno de los mantras que repetimos es que la actitud paliativa debe formar parte del saber hacer de todos los profesionales, en todos los niveles de atención al enfermo y su familia. En la primera mesa se abordaron los cuidados paliativos en diversos contextos asistenciales, en urgencias, en Residencias de Personas Mayores y con los niños. Somos, como dijo también nuestra Coordinadora Regional Fuensanta Sánchez Sánchez, una disciplina joven en el sistema sanitario, y una forma saludable de crecer es integrarnos en el sistema, conseguir una estructura estable, impregnar de actitud paliativa todos los rincones posibles, como esa gota de agua que cae y expande sus ondas ampliando exponencialmente el movimiento.
Profundizamos en los retos que nos plantea la atención al final de la vida en la segunda mesa de la mañana. Abordaron la complejidad que envuelven los procesos de la cronicidad, identificar las necesidades de los pacientes, cómo acompañarlos desde el respeto y cómo fomentar su autonomía para que puedan elegir lo que quieren o no, manejando los dilemas éticos que nos encontramos en la práctica diaria, “todo lo técnicamente posible no es éticamente aceptable”.
Así, desde el mundo de los valores, nos condujo la poeta Magdalena S. Blesa a escuchar y sentir la sensibilidad en sus creaciones:
“Instrucciones a mi hijos”
Jamás un conato de daros la vuelta
Jamás una huida, por muchos que sean
Jamás ningún miedo, y si acaso os diera,
Jamás os lo noten, que no se den cuenta
Jamás un “me rindo”, si no tenéis fuerzas
Aunque fuese a gatas, llegad a la meta
Que nadie os acuse… ¡miradme a la cara!
Que nadie os acuse de dejar a medias un sueño imposible…
(Si es que los hubiera)
Yo no los conozco,
Y mira que llevo yo sueños a cuestas
Jamás, y os lo digo como una sentencia, ¡miradme a la cara!
Jamás en la vida paséis por el lado de cualquier persona sin una sonrisa
No hay nadie en el mundo que no la merezca
Hacedle la vida más fácil, ¡miradme!
A cada ser vivo que habite la tierra
Jamás se os olvide que en el mundo hay guerra
Por pasar de largo sin gloria ni pena delante de un hombre
Y no preguntarnos qué sueño le inquieta
Qué historia le empuja, 
Qué pena lo envuelve,
Qué miedo le para,
Qué madre lo tuvo,
Qué abrazo le falta,
Qué rabia le ronda,
Qué envidia lo apresa…
Jamás, y lo digo faltándome fuerzas,
Si el mundo se para,
Os quedéis sentados viendo la manera de que otro lo empuje
Remangaos el alma,
Sed palanca y rueda,
Tirad de la vida vuestra y de quien sea,
Que os falte camino,
Perded la pelea contra los enanos
No sed los primeros,
Que os ganen los hombres que no tienen piernas
No sabedlo todo,
Dejad que contesten los que menos sepan
Las manos bien grandes,
Las puertas abiertas,
Anchos los abrazos, fuera las fronteras
Hablad un idioma claro, que se entienda
Si estrecháis la mano, hacedlo con fuerza
Mirando a los ojos,
Dejando una huella
Prestad vuestra vida,
Regaladla entera
Que a nadie le falte ni una gota de ella
¡Cantad!
Que cantando la vida es más bella
Y jamás, os hablo desde donde nazca
El último soplo de vida que tenga,
Jamás una huida,
Por muchos que sean…
Durante la tarde la jornada avanzó por las dificultades que nos encontramos los profesionales en el acompañamiento a los pacientes, fundamentalmente tienen que ver con nosotros mismos como personas que también tenemos necesidades. Aprender a poner el enfoque sistémico en la atención a las familias, cómo reaccionan los diferentes tipos de familias ante la situación de crisis que supone la muerte y el duelo del ser querido. Y cómo es el escenario social que tenemos en el proceso de morir, en nuestra Región las familias asumen un papel fundamental en los cuidados, en el hospital y sobre todo en el domicilio si la familia es competente para asumirlo y teniendo en cuenta que el apoyo generalmente recae en la mujer. Para ofrecer una atención integrada necesariamente tiene que ser sociosanitaria, abarcar los aspectos y las necesidades sociales que nos encontramos, dirigir la formación paliativa hacía las residencias de mayores, los hospitales de cuidados medios, donde los enfermos crónicos puedan encontrar una respuesta adecuada a sus necesidades en el final de la vida.
Ha sido un lujo poder contar en la última mesa de la jornada con la presencia de algunas asociaciones (Cruz Roja, Duelando, Ambulancia del Deseo, AECC, Amanecer, FADE) que trabajan con voluntarios. Con el nombre “Voluntariado, una respuesta solidaria a las necesidades paliativas”, los representantes de dichas asociaciones ofrecieron información y experiencias sobre el acompañamiento a los enfermos, en una sociedad que cambia disminuyendo la capacidad de la familia y donde necesitamos crear redes sociales de apoyo.
Desde la organización se facilitó que las asociaciones pudieran estar presentes durante todo el día. AECC, ACFAMUR, FADE, Hospice “Padre Pio”, MABS contaron con mesas que se dispusieron cerca del salón de actos para que las personas interesadas accedieran a la información.
Para finalizar y completar la jornada, contamos con la colaboración de Mª Dolores López Ruiz, 
fundadora y promotora del proyecto de humanización“Música, Emociones y Vida”: Por una vida digna hasta el final.
Clausuraron la jornada las coordinadoras Marina Gandia Herrero y Jose Gil López, profesionales de cuidados paliativos en el Hospital Morales Meseguer, agradeciendo la asistencia y participación, y adelantaron que será el Área II de Cartagena quienes organizaran el próximo año la celebración del Día Mundial garantizando la continuidad.
En sus palabras de agradecimiento
«a todo el trabajo y esfuerzo del Comité organizador,
especialmente al buenhacer y la paciencia infinita del diseñador
gráfico David Ibánez Martínez, a la Dirección del
Hospital Morales Meseguer , con énfasis en la
implicación de la Unidad de Docencia»
En un ambiente festivo, el broche final con la Coral Universitaria de Murcia nos levantó de las sillas para cantar y bailar, para cerrar el evento con ilusión y ganas de más…Será el próximo 8 de octubre.
