04/08/2016
El pasado mes de Mayo se dio a conocer una gran noticia para el mundo paliativo. La consejer铆a de Sanidad de la regi贸n dotaba con un nuevo pediatra y un nuevo enfermero la unidad de Cuidados paliativos pedi谩tricos que, desde el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, da cobertura a todos los pacientes pedi谩tricos de la regi贸n que precisen cuidados paliativos.
En Julio de 2013 se cre贸 la unidad de cuidados paliativos pedi谩tricos, inicialmente instaurada como un proyecto piloto en menos de un a帽o mostr贸 ser una unidad imprescindible que daba cobertura a un problema desconocido hasta entonces.
A pesar de ser un tab煤 en la sociedad en general y en el mundo m茅dico en particular, se estima que en la regi贸n aproximadamente 500 ni帽os al a帽o son tributarios de cuidados paliativos, la mayor铆a de ellos con enfermedades no oncol贸gicas.
Una de las principales diferencias entre los ni帽os y los adultos es la gran dificultad para poder establecer un pron贸stico y una esperanza de vida determinada. Por esta raz贸n la European Association for Palliative Care (EAPC) recomienda un seguimiento precoz por parte de la unidad de paliativos pudiendo compaginar el tratamiento curativo y Paliativo.
En Julio de 2014 se publica el documento: 鈥淐uidados Paliativos Pedi谩tricos en el sistema nacional de Salud鈥 , mediante este documento, aprobado en el consejo interterritorial las distintas CCAA se comprometen a contar:
Con el aumento de personal en la unidad de cuidados paliativos pedi谩tricos nuestra regi贸n se acerca, aunque no llega a cumplir, los est谩ndares fijados tanto por la EAPC como por el Ministerio de Sanidad, pues el objetivo principal de dicha ampliaci贸n es cubrir un horario de atenci贸n continuada de 12 horas los d铆as de diario.
En los 3 a帽os de existencia de la unidad, 茅sta ha tratado a unos 50 pacientes y a sus familias, ofreciendo asistencia tanto en el 谩mbito hospitalario como en domicilio, y asegurando una mayor calidad de vida y una disminuci贸n del sufrimiento a aquellos ni帽os y familiares de 茅stos que por desgracia se ven afectados por una enfermedad incurable que amenaza su vida.
La atenci贸n en el cuadrante f铆sico es proporcionada actualmente por 3 enfermeros y 3 pediatras dependientes de SMS. La atenci贸n emocional se lleva a cabo por una Counsellor contratada a tiempo parcial (17 horas) por el SMS. La atenci贸n psicosocial se lleva a cabo de forma Voluntaria por 2 asociaciones de padres afectados: AFACMUR y D鈥橤enes.
Durante este periodo la unidad adem谩s ha realizado diversas actividades formativas para difundir la importancia de los CPP y para dotar de una capacitaci贸n b谩sica para la identificaci贸n y manejo inicial de estos pacientes.
Queda un largo camino por recorre para alcanzar los est谩ndares que nos marcan tanto las asociaciones Europeas como nuestro propio compromiso adquirido en consejo interterritorial, entre los que se encuentra principalmente la contrataci贸n de Personal necesario para asegurar una adecuada atenci贸n psicosocial y emocional y sobre todo la cobertura continuada 24/365. No obstante, es un gran paso hacia el avance de la atenci贸n paliativa pedi谩trica.
Los ni帽os murcianos son de los pocos privilegiados que pueden acceder a este servicio, pues si bien el desarrollo de estas unidades en Espa帽a ha sido exponencial en los 煤ltimos a帽os, actualmente s贸lo existen 7 unidades en Espa帽a, de las cuales 3 son espec铆ficas de cuidados paliativos pedi谩tricos y s贸lo 2 tienen atenci贸n continuada.
Enlace relacionado: La nueva organizaci贸n de la unidad de cuidados paliativos pedi谩tricos a domicilio ofrece cobertura regional