Acercamiento de la Unidad Regional de Hospitalizaci贸n Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pedi谩tricos a todas las 谩reas de Salud de la Regi贸n


19/01/2019

Los cuidados paliativos pedi谩tricos comprenden los cuidados activos del ni帽o en situaci贸n de fragilidad y a su familia, con una visi贸n integral que aborda sus necesidades f铆sicas, intelectuales-sociales, emocionales y espirituales.聽Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad irreversible,聽con independencia de que pueda tener una supervivencia prolongada hasta la edad adulta, acompa帽ando al ni帽o o ni帽a y su n煤cleo familiar en los cuidados que requieran聽durante todo el tiempo. (Cuidados Paliativos Pedi谩tricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atenci贸n. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2014)

En los ni帽os, las situaciones que requieren cuidados paliativos 聽est谩n motivadas por m煤ltiples enfermedades y聽la duraci贸n de dichos cuidados es variable y dif铆cil de predecir.聽Se trata de ni帽os cr贸nicos fr谩giles con patolog铆as neurol贸gicas, metab贸licas, oncol贸gicas, enfermedades cong茅nitas, enfermedades raras鈥, que requieren de una atenci贸n espec铆fica para abordar las numerosas dificultades que padecen, as铆 como a dilemas 茅ticos que se plantean en el final de su vida. La edad de los pacientes tiene una gran variabilidad, teniendo en cuenta que la atenci贸n comienza en algunas situaciones en la fase prenatal y en otras se puede prolongar hasta la adolescencia o la juventud, y que por sus caracter铆sticas cl铆nicas requieren un enfoque pedi谩trico.

 

En la Regi贸n se聽 ha consolidado en los 煤ltimos a帽os la Unidad de Hospitalizaci贸n Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pedi谩tricos (UHDyCPP) ubicada en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, referente para la atenci贸n domiciliaria de la poblaci贸n pedi谩trica de todas las 谩reas de salud y el soporte a toda la red regional de profesionales.

 

 

El n煤mero de pacientes incluidos en el programa de la UHDyCPP es muy variable, ya que todos requieren una valoraci贸n y seguimiento inicial, desde el diagn贸stico, que posteriormente pueden tener聽 periodos de estabilidad y en otras ocasiones necesitan una atenci贸n m谩s intensa y continuada en situaciones de crisis o de final de vida. Tambi茅n hay que tener en cuenta que como la UHDyCPP es referente para toda la Regi贸n, una de las dificultades es la 聽gran dispersi贸n geogr谩fica de los ni帽os que necesitan esta atenci贸n.

聽 聽 聽Nuevos 聽 聽 聽Actuales  

Totales dados de alta en 2018聽 聽 聽 por zona

AREA I

MURCIA OESTE

聽 聽6 聽 聽6 聽 聽23
AREA II

CARTAGENA

聽 聽3 聽 聽5 聽 聽18
AREA III

LORCA

聽 聽3 聽 聽5 聽 聽9
AREA IV

NOROESTE

聽 聽1 聽 聽3
AREA V

ALTIPLANO

聽 聽4
AREA VI

VEGA MEDIA SEGURA

聽 聽4 聽 聽7 聽 聽14
AREA VII

MURCIA ESTE

聽 聽5 聽 聽5 聽 聽19
聽AREA VIII

MAR MENOR

聽 聽3 聽 聽5 聽 聽12
AREA IX

VEGA ALTA SEGURA

聽 聽1 聽 聽1 聽 聽1

Tabla listado de ni帽os asistidos por la UHDyCPP en 2018

Desde el Sistema Nacional de Salud se propone a las CCAA la creaci贸n de modelos organizativos para la atenci贸n compartida a los ni帽os y su entorno. La propuesta actual de mejora desde el Sistema Murciano de Salud es la creaci贸n de una estructura en Red Colaborativa con Hospitales y Centros de Salud de todas las 谩reas que cuenten con Servicio de Pediatr铆a, para la mejora en la atenci贸n a estos pacientes con enfermedades cr贸nicas complejas y oncol贸gicas terminales.

La Coordinadora Regional de Cuidados Paliativos y el Jefe de Secci贸n del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, responsable de la Unidad de Paliativos Pedi谩trica, est谩n manteniendo contacto con los profesionales designados por la Direcci贸n de Asistencia Sanitaria y con los Jefes de Servicio de Pediatr铆a para comentarles este proyecto.

Una vez finalizada la ronda de presentaci贸n en todos los Hospitales, se realizar谩 una Jornada Regional con todos los profesionales referentes para establecer los mecanismos de funcionamiento.

Se designar谩 en cada hospital preferentemente 2 profesionales de pediatr铆a y 2 de enfermer铆a pedi谩trica que ser谩n referentes聽 funcionalmente para la atenci贸n a los ni帽os y sus familias. Mantendr谩n comunicaci贸n directa con los profesionales de la UHDyCPP y programar谩n de forma conjunta las visitas para atender de forma individualizada las necesidades de cada paciente, el aprendizaje de t茅cnicas espec铆ficas, la educaci贸n a la familia en los cuidados, as铆 como el suministro de material que precise el ni帽o. Se trata pues de un proyecto que requiere actuaciones con resultados a largo plazo, de forma que toda la red de聽 profesionales implicados en la atenci贸n integrar谩 la cultura paliativa, el conocimiento y las habilidades de estos profesionales referentes en cada 谩rea de salud ir谩 creciendo y sus competencias adquiridas se igualar谩n con los profesionales de la UHDyCPP.

Los paliativistas de la UHDyCPP tienen una gran responsabilidad en este proyecto, puesto que se trata de situaciones complejas, donde comparten la atenci贸n de cada ni帽o con los profesionales y tambi茅n est谩n implicados en su formaci贸n continuada, con la posibilidad de que roten por la UHDyCPP, y que tendr谩n acceso prioritario a la Formaci贸n Espec铆fica Regional.

Todos los ni帽os con criterios de atenci贸n estar谩n incluidos en el programa de cuidados paliativos pedi谩trico. En los pacientes que ya est谩n incluidos, la UHDyCPP contactar谩 con los profesionales responsables del 谩rea en hospital y en atenci贸n primaria, para en lo posible programar visitas conjuntas, monitorizar la聽 informaci贸n y dise帽ar actuaciones necesarias.

En los pacientes diagnosticados en las 谩reas, los profesionales referentes se pondr谩n en contacto con la UHDyCPP, coordinar谩n con el Equipo de Atenci贸n Primaria, con el Servicio de Urgencias Extrahospitalaria y con los Equipos Psicosociales del 谩rea.

Queda claro que 聽para que el sistema sanitario pueda dar respuesta聽 a la demanda de atenci贸n al paciente con enfermedad cr贸nica avanzada, para que pueda ser un sistema equitativo en la calidad de la atenci贸n con los recursos existentes, es necesaria la implicaci贸n y responsabilidad 聽de los profesionales en el trabajo en equipo y en las pr谩cticas colaborativas en los diferentes escenarios, como instrumentos que permitir谩n una atenci贸n integrada y una gesti贸n adecuada a las necesidades que presente.

 



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