19/01/2019
Los cuidados paliativos pediátricos comprenden los cuidados activos del niño en situación de fragilidad y a su familia, con una visión integral que aborda sus necesidades fÃsicas, intelectuales-sociales, emocionales y espirituales. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad irreversible, con independencia de que pueda tener una supervivencia prolongada hasta la edad adulta, acompañando al niño o niña y su núcleo familiar en los cuidados que requieran durante todo el tiempo. (Cuidados Paliativos Pediátricos en el Sistema Nacional de Salud: Criterios de Atención. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. 2014)
En los niños, las situaciones que requieren cuidados paliativos  están motivadas por múltiples enfermedades y la duración de dichos cuidados es variable y difÃcil de predecir. Se trata de niños crónicos frágiles con patologÃas neurológicas, metabólicas, oncológicas, enfermedades congénitas, enfermedades raras…, que requieren de una atención especÃfica para abordar las numerosas dificultades que padecen, asà como a dilemas éticos que se plantean en el final de su vida. La edad de los pacientes tiene una gran variabilidad, teniendo en cuenta que la atención comienza en algunas situaciones en la fase prenatal y en otras se puede prolongar hasta la adolescencia o la juventud, y que por sus caracterÃsticas clÃnicas requieren un enfoque pediátrico.
En la Región se ha consolidado en los últimos años la Unidad de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos (UHDyCPP) ubicada en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, referente para la atención domiciliaria de la población pediátrica de todas las áreas de salud y el soporte a toda la red regional de profesionales.
El número de pacientes incluidos en el programa de la UHDyCPP es muy variable, ya que todos requieren una valoración y seguimiento inicial, desde el diagnóstico, que posteriormente pueden tener periodos de estabilidad y en otras ocasiones necesitan una atención más intensa y continuada en situaciones de crisis o de final de vida. También hay que tener en cuenta que como la UHDyCPP es referente para toda la Región, una de las dificultades es la  gran dispersión geográfica de los niños que necesitan esta atención.
| Â Â Â Nuevos | Â Â Â Actuales |
Totales dados de alta en 2018Â Â Â por zona |
|
| AREA I
MURCIA OESTE |
  6 |   6 |   23 |
| Â AREA II
CARTAGENA |
  3 |   5 |   18 |
| Â AREA III
LORCA |
  3 |   5 |   9 |
| Â AREA IV
NOROESTE |
  1 |   3 | |
| Â AREA V
ALTIPLANO |
  4 | ||
| Â AREA VI
VEGA MEDIA SEGURA |
  4 |   7 |   14 |
| Â AREA VII
MURCIA ESTE |
  5 |   5 |   19 |
| Â AREA VIII
MAR MENOR |
  3 |   5 |   12 |
| Â AREA IX
VEGA ALTA SEGURA |
  1 |   1 |   1 |
Tabla listado de niños asistidos por la UHDyCPP en 2018
Desde el Sistema Nacional de Salud se propone a las CCAA la creación de modelos organizativos para la atención compartida a los niños y su entorno. La propuesta actual de mejora desde el Sistema Murciano de Salud es la creación de una estructura en Red Colaborativa con Hospitales y Centros de Salud de todas las áreas que cuenten con Servicio de PediatrÃa, para la mejora en la atención a estos pacientes con enfermedades crónicas complejas y oncológicas terminales.
La Coordinadora Regional de Cuidados Paliativos y el Jefe de Sección del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, responsable de la Unidad de Paliativos Pediátrica, están manteniendo contacto con los profesionales designados por la Dirección de Asistencia Sanitaria y con los Jefes de Servicio de PediatrÃa para comentarles este proyecto.
Una vez finalizada la ronda de presentación en todos los Hospitales, se realizará una Jornada Regional con todos los profesionales referentes para establecer los mecanismos de funcionamiento.
Se designará en cada hospital preferentemente 2 profesionales de pediatrÃa y 2 de enfermerÃa pediátrica que serán referentes funcionalmente para la atención a los niños y sus familias. Mantendrán comunicación directa con los profesionales de la UHDyCPP y programarán de forma conjunta las visitas para atender de forma individualizada las necesidades de cada paciente, el aprendizaje de técnicas especÃficas, la educación a la familia en los cuidados, asà como el suministro de material que precise el niño. Se trata pues de un proyecto que requiere actuaciones con resultados a largo plazo, de forma que toda la red de profesionales implicados en la atención integrará la cultura paliativa, el conocimiento y las habilidades de estos profesionales referentes en cada área de salud irá creciendo y sus competencias adquiridas se igualarán con los profesionales de la UHDyCPP.
Los paliativistas de la UHDyCPP tienen una gran responsabilidad en este proyecto, puesto que se trata de situaciones complejas, donde comparten la atención de cada niño con los profesionales y también están implicados en su formación continuada, con la posibilidad de que roten por la UHDyCPP, y que tendrán acceso prioritario a la Formación EspecÃfica Regional.
Todos los niños con criterios de atención estarán incluidos en el programa de cuidados paliativos pediátrico. En los pacientes que ya están incluidos, la UHDyCPP contactará con los profesionales responsables del área en hospital y en atención primaria, para en lo posible programar visitas conjuntas, monitorizar la información y diseñar actuaciones necesarias.
En los pacientes diagnosticados en las áreas, los profesionales referentes se pondrán en contacto con la UHDyCPP, coordinarán con el Equipo de Atención Primaria, con el Servicio de Urgencias Extrahospitalaria y con los Equipos Psicosociales del área.
Queda claro que  para que el sistema sanitario pueda dar respuesta a la demanda de atención al paciente con enfermedad crónica avanzada, para que pueda ser un sistema equitativo en la calidad de la atención con los recursos existentes, es necesaria la implicación y responsabilidad  de los profesionales en el trabajo en equipo y en las prácticas colaborativas en los diferentes escenarios, como instrumentos que permitirán una atención integrada y una gestión adecuada a las necesidades que presente.
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